Lucia (nome di fantasia) ha 59 anni, è nata e vive in un paese della provincia di Lecco, è una donna single, allegra e solare, lo sguardo dolce e la sua risata le danno un’aria da ragazza. Ora è in pensione ma per anni è stata titolare di un banco di scarpe al mercato. Un quadro all’apparenza felice se non fosse che nel 2008, a seguito di un ricovero in ospedale, Lucia scopre di essere malata di AIDS.
Il mondo le crolla addosso, ha sempre condotto una vita “sana”, normale e senza eccessi né abusi.
I suoi sentimenti sono quelli che vive gran parte delle persone che scoprono l’infezione in maniera casuale: la paura, la rabbia, il senso di sconforto, l’angoscia e poi la profonda sensazione di avere addosso un marchio.
Da quel momento per Lucia inizia una vera odissea. L’infezione ha compromesso gravemente il suo sistema immunitario provocandole una serie di problemi neurologici a causa dei quali è costretta a letto, dipendente dagli altri anche per le cose minime. Dopo una lunga degenza in ospedale e un altrettanto lunga riabilitazione fisica approda in casa alloggio, e qui inizia un percorso se possibile ancora più travagliato, che forse potrebbe essere definito di “riabilitazione relazionale”.
Lucia non vuole accettare la convivenza con persone così lontane dal suo mondo, si sente diversa e incompresa. «Quando mi hanno detto che avevo l’AIDS, non sapevo nemmeno quasi cosa fosse non avevo mai avuto occasione di approfondire l’argomento, l’unica cosa che avevo in testa è che fosse una malattia legata agli ambienti della tossicodipendenza e della prostituzione» racconta.
Lunghi momenti di sconforto, punti interrogativi senza risposta, vissuti quasi sempre nel silenzio della propria stanza,
e l’impressione alienante di trovarsi di fronte ad un’altra persona, così distante e diversa, così intimamente colpita nella propria natura di donna solare e indipendente che amava stare tra la gente.
«Chi la vede da fuori, appena sente la parola AIDS, ti ha già messo sotto terra, e io per prima mi vedevo già lì».
Le giornate sono infinite, soffre di diversi disturbi, dall’insonnia ai dolori muscolari. Certi giorni alzarsi la mattina è veramente difficile. Prima di allora ha sempre affrontato i problemi parlandone con le persone care che le stavano intorno, ma ora non può, non se la sente.
Il tempo passa e le ferite iniziano a lenirsi, la salute poco a poco migliora Lucia recupera le sue autonomie e trova in sé non solo la forza di superare il proprio trauma ma anche l’emozione positiva di aiutare le altre persone che vivono nella casa alle quali inizia a dedicarsi con affettuosa e instancabile premura, superando le proprie paure e pregiudizi.
Il supporto degli operatori e del gruppo è fondamentale, la aiuta a dipanare emozioni, sentimenti e contraddizioni che potrebbero trasformarsi in una gabbia soffocante, «fai tutto quello che ti va di fare ma non isolarti, perché non sei sola» si sente ripetere spesso. Il coraggio riconquistato giorno dopo giorno, i progressi fisici, la nascita di nuovi legami affettivi prendono il posto della paura, delle notti insonni, della fatica per le estenuanti sedute di fisioterapia.
Un coraggio che è diventato per altri motivo di speranza ora che Lucia è diventata volontariadi Casa Raphael: dopo due anni è infatti tornata a vivere nel suo paese, nella sua casa riprendendo in mano la sua vita e i suoi interessi, ma torna spesso nel luogo dove ha vissuto la sua “riabilitazione relazionale”.
Chi ha provato, sa come ci sente in certe situazioni e riesce a stare vicino a chi sta vivendo momenti così difficili. Una vicinanza e un sostegno che non si possono programmare a tavolino, ma che scaturiscono dalla comprensione del disagio sperimentato sulla propria pelle. «Appena entra in casa viene in camera a salutarmi, mi porta un cioccolatino e si comincia a parlare del più e del meno, è importante per me, per poter fare una confidenza o per raccontare come mi sento, e quando voglio starmene per conto mio basta che le dica “oggi non è giornata…” e lei mi capisce. Mi ricorda sempre di combattere con tutta la mia forza fisica e mentale perché sentirsi tristi e abbattuti debilita il sistema immunitario più di qualsiasi virus», racconta Ciro, uno degli ospiti di Casa Raphael.
Qualche momento di sconforto di tanto in tanto c’è ancora, proprio di recente una cara amica quando è venuta a sapere che è volontaria presso una casa che accoglie persone con HIV/AIDS le chiede chi glielo faccia fare di stare in mezzo “a quella gente”.
Far conoscere per combattere la disinformazione, ma anche essere vicino concretamente alle persone malate è questa secondo Lucia la ricetta giusta per progredire come società.
Se la maggior parte delle persone che convivono con questa infezione non parla non è perché non vorrebbe, ma perché parlare oggi equivale ancora a sentirsi addosso il giudizio degli altri, una sofferenza collaterale che non arriva dal virus, ma dai tanti pregiudizi rimasti purtroppo uguali da trent’anni ad oggi.
Da operatori, volontari, amici possiamo sostenere i nostri ospiti e le persone con HIV come un capocordata che li aiuta a scalare la montagna che hanno davanti, ma avendo sempre chiaro che un domani il nostro ruolo potrebbe cambiare, potremmo noi aver bisogno di qualcuno che ci sostenga perché il terreno comune dell’esperienza è quello della nostra umanità. Per questo è importante chi, come Lucia, sa ricordare e raccontare agli altri il suo vissuto, la sua esperienza, che sa cosa significa ripartire, che sa raccontare la speranza.